11 mayo, 2021

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Así vive una persona con huesos de cristal

En la comunidad Corral Nuevo, del municipio veracruzano, Acayucan, vive Carmen Riveroll, mujer con huesos de cristal, pero con una voluntad de acero

En la comunidad Corral Nuevo, del municipio veracruzano,  Acayucan, vive Carmen Riveroll, mujer con huesos de cristal, pero con una voluntad de acero.

Ella es la voz del palo que habla y la maestra honoraria de Corral Nuevo, donde ha regularizado estudiantes por más de 30 años, a pesar de la rara enfermedad que padece.

Mirena Astiazarán, médica genetista, dijo: “La osteogénesis imperfecta, el término se utiliza para englobar un grupo de enfermedades. Este grupo de enfermedades afectan el tejido conectivo y se caracteriza por fracturas frecuentes toda la vida”.

Carmen nació con esta enfermedad y ya no recuerda cuántas veces se ha fracturado.

Carmen Riveroll, padece osteogénesis imperfecta, señaló: “Desde los seis años hasta 40 dejé de fracturarme. En total son como unas 35 o 40 fracturas”.

Debido a este padecimiento no pudo completar sus estudios.

Y qué ironía porque me la he pasado en los hospitales con enfermeras y médicos, yo quería ser enfermera”, agregó Carmen Riveroll.

Carmen dice que antes de ella no se había registrado un caso igual en su familia.

Esto es bien frecuente en la osteogénesis imperfecta. Más o menos un 60 por ciento de los casos los llamamos de novo, o sea, nuevos en la familia y son por errores en la genética de ese individuo”, destacó Mirena Astiazarán, médica genetista.

Carmen Riveroll, padece osteogénesis imperfecta, contó: “Yo creía que mi vida era color de rosa. Que la vida era color de rosa. Pero no, tuve que luchar con la ayuda de mis padres, porque siempre yo cada caída era dolor, era pesar en el hospital, en los traumatólogos, en las cirugías y me desanimaba completamente. Yo no quería vivir”.

Sin embargo, nunca se dio por vencida, recuerda su hermana Sonia.

Sonia Riveroll, hermana de Carmen, señaló: “Siempre ha sido como que, o sea, no le gusta depender de que alguien. Ella se reta y dice yo lo voy a hacer, yo puedo”.

En México la prevalencia de esta enfermedad se estima en uno por cada 5 mil nacidos, del subtipo más frecuente, que es el uno.

Si se toman en cuenta todos los subtipos de osteogénesis imperfecta,  la cifra asciende a uno por cada 15 mil nacidos.

El sábado 29 de febrero será el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud existen siete mil y afectan al siete por ciento de la población total.

Con información de Óscar Hernández


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